Duidelijke taal van de neuroloog, die me net daarvoor had verteld dat ik (toen net 47, nu bijna 10 jaar geleden) Parkinson had. Dat wilde ik wel, sporten. Maar waar, hoe, wat en welke trainer zou begrijpen wat Parkinson is? Waar vind je een sportclub voor Parkinson
Voor en door mensen met Parkinson
Het was het begin van mijn plan om zelf een sportprogramma voor mensen met Parkinson op te tuigen. Voor en door mensen met Parkinson. Samen met een sportvriend met Parkinson ben ik ‘gewoon begonnen’. We hadden geen geld, geen relevante opleiding, geen faciliteiten. Alleen ambitie en Parkinson.
Even kort over Parkinson
Parkinson is een neurologische aandoening die steeds erger wordt. In een heel klein deel van je hersenen gaat het fout: de cellen die dopamine produceren, sterven af. Dopamine is een boodschapperstof, waarmee je via je zenuwstelsel je lichaamsbewegingen aanstuurt en waarmee je allerlei functies binnen je hersenen aanstuurt. Als je tekort aan dopamine hebt, gaat er van alles haperen.
Wat merk je als je Parkinson hebt?
Eigenlijk is er geen enkel deel van je lichaam en je hersenen, dat geen last heeft van dat tekort aan dopamine. Je kunt het aan alles merken.
Motorisch, zichtbaar
De zichtbare symptomen zijn de manier waarop je loopt, je houding en bijvoorbeeld een tremor. Bijna alle symptomen worden erger, naarmate je langer Parkinson hebt. Dan neemt ook het valrisico toe.
Non-motorisch, onzichtbaar
Er zijn ook veel onzichtbare symptomen, zoals buikklachten, minder goed zien, trager denken, somber zijn, hallucinaties en dementie. De onzichtbare symptomen kunnen beangstigender en belastender zijn dan de zichtbare.
Wat kun je er zelf aan doen?
Parkinson gaat door, wat je ook doet. Maar jij kunt ook doorgaan, wat Parkinson ook doet. Je kunt veel doen, om zo min mogelijk last te hebben van de ziekte. Daar kun je medicijnen voor gebruiken, zoals levodopa. De meeste mensen met Parkinson doen dat.
Een van de belangrijkste dingen die je zelf kunt doen, is sporten. Dat is ook wat de laatste wetenschappelijke onderzoeken laten zien: een paar keer per week flink en gevarieerd sporten, geeft je voor een deel terug wat je kwijtraakt aan Parkinson. Hoe eerder je start met sporten, hoe beter. Naarmate de ziekte vordert, kan het steeds lastiger worden om nieuwe vaardigheden aan te leren en vast te houden.
Van angst naar missie
Veel mensen met Parkinson zijn bang om op een dag niet meer zelf, veilig te kunnen lopen. Valpartijen zijn dan ook een van de gevaarlijkste complicaties van Parkinson. Door slim te sporten, kun je je valrisico verminderen. Daar hebben we onze missie van gemaakt: het trainen en hertrainen van atletische vaardigheden, om ons valrisico te minimaliseren.
Onze methode is ook onze missie
Trainen werkt vooral goed als je er plezier in hebt en als je in het doel gelooft. Sommige sporters hebben als doel dat ze zich fitter en lekkerder willen voelen, anderen sporten om te kunnen blijven werken. Als je Parkinson hebt, moet je steeds harder trainen om je doel te bereiken, omdat de ziekte progressief is. We helpen sporters om de eigen bewegingen te analyseren en we geven oefeningen om nieuwe of verbeterde bewegingen aan te leren, zodat je als het ware altijd je eigen trainer bij de hand hebt. Dat ben je namelijk zelf, hoe confronterend dat ook kan zijn. Durf je eigen trainer te zijn!
Je moet Parkinson eigenlijk altijd een stap voor blijven.
Daar is onze methode op afgestemd. We gebruiken daar functionele fitness, balspel, teamsport en non-contact boksen voor. Boksen is een veelzijdige sport, waar je bijna alle atletische vaardigheden voor nodig hebt. Ik noem boksen daarom de schijf van vijf van sporten: kracht, uithoudingsvermogen, coördinatie, flexibiliteit en coordinatie.
Toen wij, 2 sporters met Parkinson, 3 jaar geleden besloten dat we zelf wel even een sportprogramma voor en door sporters met Parkinson zouden optuigen, kon je met je Parkinson vrijwel nergens terecht voor een speciale, goed opgebouwde Parkinson sporttraining door gediplomeerde trainers. Daar kun je om gaan zitten jammeren, maar je kunt ook denken: weet je wat, dan doen we het zelf.
Opbouwen vanaf nul
We haalden op een internationaal trainingskamp onze papieren om een mooi Amerikaanse boksprogramma voor mensen met Parkinson te mogen aanbieden. Een prima basis om op verder te bouwen. Er moest nog van alles gebeuren om van start te gaan, maar binnen 90 dagen hadden we het voor elkaar: coaches, diploma’s, vereniging, bokszaal, materiaal en marketing. Waar een wil is, is een weg, ook als je geen geld hebt.
Zelfs de BBC komt kijken
We richtten een vereniging op, vonden een fantastische locatie en nog voor de eerste training, klopten nieuwsgierige sporters met Parkinson al bij ons aan. We hadden en hebben dan ook een onderscheidend, uniek initiatief te pakken: we doen het allemaal zelf, 100% voor en door sporters met Parkinson. Dat spreekt aan. De BBC kwam overgevlogen vanuit Londen om een documentaire te maken over die Nederlandse sporters met Parkinson die het allemaal zelf regelen en over mij als blogger. Hier kun je de documentaire naluisteren.
Leren, leren, leren
We zijn continue op zoek naar vernieuwing. In Nederland ben ik bezig met de NL Actief opleidingenFitnesstrainer B en de specialisatie Niet Aangeboren Hersenletsel. In Amerika, online natuurlijk, volg ik een training in Oosterse vechtkunst en een innovatieve training van een Parkinson beweegspecialist. Ik zit bovendien met mijn neus bovenop research naar Parkinson en sport. Mijn internationale netwerk dat ik als blogger heb opgebouwd, is goud waard. De wereld van Parkinson en sport ontwikkelt zich supersnel en dan is het fijn om de weg te weten naar het nieuwste research of de nieuwste sportmethodes.
Ik heb een jaar lang training gevolgd bij bewegingsspecialist Darbe Schlosser van MotorvationFoundation in Las Vegas. In de eerste 30 1-op-1 sessies heb ik geleerd hoe je je eigen motoriek kunt analyseren en verbeteren. Dat is soms moeilijk: je moet in de spiegel durven kijken, je moet onder ogen durven zien dat je niet meer kunt, wat je kon. Pas dan kun je weer opbouwen. Een prachtig voorbeeld van ‘Durf je eigen trainer te zijn’.
Het mooiste is dat ik dat nu kan overbrengen op onze eigen sporters, zodat we die moeizameParkinsonbewegingen kunnen omzetten in mooie, vloeiende en vooral veilige sportbewegingen. Natuurlijk gebruiken we daar bokstechnieken voor, maar het grootste deel van onze trainingen bestaan uit technieken uit andere sporten en uit functionele fitness. We kijken daarvoor ook naar het Athletics Skill Model en naar de principes van Motor en Sensory Learning.
Al onze trainingen zijn Parkinson maatwerk. Je moet rekening houden met de onvoorspelbaarheid van een Parkinsondag en met de werking van medicatie. Als je ziet dat iemand in een ‘off’ zit (verminderde werking van medicatie tussen de doseringen door), dan houd je daar rekening mee. Voordat we met een training beginnen, heb ik iedere sporter snel visueel gescand, net zoals ik dat bij mezelf doe. Daar stem ik soms ter plekke de training op af, zodat iemand die in een ‘off’ zit, de kans krijgt om op gang te komen. Dat maakt onze trainingen uniek: we hebben allemaal Parkinson, ook de trainers, we weten hoe het is om jezelf te zien haperen in de spiegel.
De gemiddelde training duurt 90 minuten. We bouwen de training zorgvuldig op, met een rustige warming up, het Amerikaanse balspel Brainblast en dynamische stretching. De eerste kern van de training bestaat uit kracht, balans, coördinatie en cognitie. In de tweede kern komt de bokshouding aan de orde, vooral het synchroniseren van voeten- en handenwerk. Het is letterlijk en figuurlijk de basis van onze trainingen. Boksvaardigheden en de verschillende boksstoten trainen we in tweetallen, in circuits en natuurlijk op de heavy bag, de uppercut bag of de speedbag. Reactiesnelheid en veilig bewegen trainen we regelmatig met focus mitts (pads) of noodles. Tijdens de cooling down nemen we als het even kan de fijne motoriek van de handen mee.
De intensiteit van een Parkinson training kun je niet afmeten aan hartslag. Bij mensen met Parkinson kan de hartslag relatief laag blijven, ondanks ‘high intensity’ inspanning. Daar moet je dus voorzichtig mee zijn. Je moet ook voorzichtig zijn met snelle manoeuvres door de zaal, omdat die het valrisico kunnen vergroten. Het allerbelangrijkste is het trainen van nieuwe vaardigheden om je bewegingen te verbeteren.
Leren, leren, leren
We zijn continue op zoek naar vernieuwing. In Nederland ben ik bezig met de NL Actief opleidingenFitnesstrainer B en de specialisatie Niet Aangeboren Hersenletsel. In Amerika, online natuurlijk, volg ik een training in Oosterse vechtkunst en een innovatieve training van een Parkinson beweegspecialist. Ik zit bovendien met mijn neus bovenop research naar Parkinson en sport. Mijn internationale netwerk dat ik als blogger heb opgebouwd, is goud waard. De wereld van Parkinson en sport ontwikkelt zich supersnel en dan is het fijn om de weg te weten naar het nieuwste research of de nieuwste sportmethodes.
Ik heb een jaar lang training gevolgd bij bewegingsspecialist Darbe Schlosser van MotorvationFoundation in Las Vegas. In de eerste 30 1-op-1 sessies heb ik geleerd hoe je je eigen motoriek kunt analyseren en verbeteren. Dat is soms moeilijk: je moet in de spiegel durven kijken, je moet onder ogen durven zien dat je niet meer kunt, wat je kon. Pas dan kun je weer opbouwen. Een prachtig voorbeeld van ‘Durf je eigen trainer te zijn’.
Het mooiste is dat ik dat nu kan overbrengen op onze eigen sporters, zodat we die moeizameParkinsonbewegingen kunnen omzetten in mooie, vloeiende en vooral veilige sportbewegingen. Natuurlijk gebruiken we daar bokstechnieken voor, maar het grootste deel van onze trainingen bestaan uit technieken uit andere sporten en uit functionele fitness. We kijken daarvoor ook naar het Athletics Skill Model en naar de principes van Motor en Sensory Learning.
Al onze trainingen zijn Parkinson maatwerk. Je moet rekening houden met de onvoorspelbaarheid van een Parkinsondag en met de werking van medicatie. Als je ziet dat iemand in een ‘off’ zit (verminderde werking van medicatie tussen de doseringen door), dan houd je daar rekening mee. Voordat we met een training beginnen, heb ik iedere sporter snel visueel gescand, net zoals ik dat bij mezelf doe. Daar stem ik soms ter plekke de training op af, zodat iemand die in een ‘off’ zit, de kans krijgt om op gang te komen. Dat maakt onze trainingen uniek: we hebben allemaal Parkinson, ook de trainers, we weten hoe het is om jezelf te zien haperen in de spiegel.
De gemiddelde training duurt 90 minuten. We bouwen de training zorgvuldig op, met een rustige warming up, het Amerikaanse balspel Brainblast en dynamische stretching. De eerste kern van de training bestaat uit kracht, balans, coördinatie en cognitie. In de tweede kern komt de bokshouding aan de orde, vooral het synchroniseren van voeten- en handenwerk. Het is letterlijk en figuurlijk de basis van onze trainingen. Boksvaardigheden en de verschillende boksstoten trainen we in tweetallen, in circuits en natuurlijk op de heavy bag, de uppercut bag of de speedbag. Reactiesnelheid en veilig bewegen trainen we regelmatig met focus mitts (pads) of noodles. Tijdens de cooling down nemen we als het even kan de fijne motoriek van de handen mee.
De intensiteit van een Parkinson training kun je niet afmeten aan hartslag. Bij mensen met Parkinson kan de hartslag relatief laag blijven, ondanks ‘high intensity’ inspanning. Daar moet je dus voorzichtig mee zijn. Je moet ook voorzichtig zijn met snelle manoeuvres door de zaal, omdat die het valrisico kunnen vergroten. Het allerbelangrijkste is het trainen van nieuwe vaardigheden om je bewegingen te verbeteren.
Durf je eigen trainer te zijn.
Dat is hard werken. Niet altijd leuk, maar dat hoeft ook helemaal niet. We zijn geen entertainers. We helpen je wel te investeren in je toekomst. Parkinson heb je 24 uur per dag. Wij reiken je de vaardigheden aan om elk uur van de dag je eigen trainer te zijn: durf je eigen trainer te zijn.
We willen veel. Meer leden, coaches, meer trainingen en minder Parkinson. Voorlopig richten we ons op beheerste groei van ons initiatief. Ik hoop dat we een voorbeeld en misschien ooit het kenniscentrum kunnen zijn voor die andere 50.000 mensen met Parkinson in Nederland die willen sporten. Want wat wij kunnen, kun jij ook. Als je je eigen trainer maar durft te zijn.
Mariëtte Robijn