Nieuw concept voor sporten met Parkinson slaat aan

6 Augustus, Parkinson Magazine, Parkinson Vereniging

Als je de diagnose parkinson krijgt, geeft de neuroloog je drie dingen op re- cept: pillen, leefstijl en sport. Die pillen haal je bij de apotheek. Leefstijl is lastiger. We weten allemaal dat ‘old habits die hard’, oftewel: we leren niet maar zo een nieuwe leefstijl aan. Door naar Sport. Moet te doen zijn. Toch?

We gaan sporten. Maar wáár dan?

Kijken we naar ’t Gooi, waar we met onze vereniging ParkinsonSport.nl actief zijn, dan zijn dit de globale cijfers: in ‘t Gooi wonen ongeveer 600 mensen met parkinson, die volgens de internationale aanbevelingen* allemaal 3 tot 5 keer per week een uur zouden moeten sporten. Dat zijn 1.800 tot 3.000 sporturen per week. Voor heel Nederland komt dat neer op 150.000 tot 250.000 sporturen per week. Maar wáár kun je lekker sporten als je Parkinson hebt en je je ‘eigen’ teamsport of individuele sport niet meer kunt beoefenen zoals je gewend bent?

45 jaar hockey en dan?

Je hebt bijvoorbeeld 45 jaar op hockey gezeten, maar je verliest helaas de vaardigheid om te spelen, zoals je altijd deed. Dus je gaat van hockey af en daarmee van de gezelligheid van je sportclub. Maar let op, je verliest misschien de vaardigheid, je sportervaring verlies je natuurlijk niet. Of je bent een fanatieke surfer, maar je verliest helaas de balanstechniek om op die plank te blijven staan. Ook dan blijf je sporter. Wáár kun je nog terecht met je Parkinson?

Dan doen we het zelf

Terug naar ParkinsonSport.nl. Met zijn drieën zaten we tussen Kerst en Oud en Nieuw aan de keukentafel, twee hockey- ers en een huis-tuin-keukensporter, alle drie met parkinson. En we vroegen ons af, waarom het voor veel ‘gewone’ sportscholen toch zo lastig is om een 100% parkinsonprogramma neer te zetten. Met de vraag kwam ook het antwoord: omdat ze (gelukkig) zelf geen parkinson hebben en het (ook gelukkig) niet vaak van dichtbij meemaken, omdat er nog vrijwel geen sportprogramma’s voor mensen met parkinson te koop zijn en omdat niemand zo’n enorme gedrevenheid (en pure noodzaak) om te sporten heeft, als mensen met parkinson zelf.

En met een klap op die keukentafel legden we ons even simpele als unieke plan vast: we gaan het zelf doen.

Nog geen maand later was de vereniging ParkinsonSport.nl een feit. Zonder subsidie, zonder sportschool, zonder sportprogramma, zonder materialen, maar met een bijna Olympische ambitie: dit gaat ons lukken.

Nu nog een sport

Dit was voor ons alle drie een inkoppertje: boksen. We kenden het Rock Steady Boxing programma goed en hadden in 2018 al de opleiding tot coach gedaan. Rock Steady Boxing (RSB) is een Amerikaans non-contact boksprogramma voor mensen met Parkinson. Het RSB programma is ruim 13 jaar geleden bijna  per ongeluk ontstaan. Een bokser en een sporter met parkinson ontmoetten elkaar en ontdekten dat de sporter met parkin- son enorm opknapte van een partijtje boksen. Achteraf is dat ook wel logisch. Boksen is een veelzijdige sport, daarom past het ook zo goed bij de veelzijdigheid van de ziekte van Parkinson.

---

www.ParkinsonSport.nl

• Oprichters en RSB Coaches: Jan Groothuis, Mariëtte Robijn, Wim Rozenberg
• Sportvereniging voor en door mensen met parkinson in ’t Gooi
• Aangesloten bij GehandicaptenSport Nederland
• Trainingslocatie: Coronel Sports Huizen

www.RockSteadyBoxing.nl

• RSB Affiliates wereldwijd: 818
• RSB boksers wereldwijd: 41.000

---

Van alle sporten die er bestaan, is boksen de sport met de meeste atleti- sche eigenschappen: kracht, snelheid, reactievermogen, oog-hand-voetcoördinatie, focus, uithoudingsvermogen, multi- tasking en wendbaarheid.

Het mooie is bovendien, dat RSB geschikt is voor vrijwel iedereen met Parkinson, ongeacht de ernst van de symptomen. RSB is ook een sociale sport: je helpt elkaar, je zit allemaal in hetzelfde schuitje, je hoeft elkaar niet uit te leggen hoe het is om parkinson te hebben. RSB is inmiddels uitgegroeid tot een wetenschappelijk onderbouwd boksprogramma**, met wereldwijd meer dan 800 ‘Affiliates’, oftewel zelfstandige RSB scholen.

Rock Steady Boxing Het Gooi

Je kunt niet zomaar RSB training geven, ook niet als je de opleiding tot coach al hebt gedaan. De moederorganisatie in Indianapolis is daar op z’n Amerikaans streng in. En terecht. Wil je dit programma serieus aanbieden, dan moet je de internationale ‘Affiliate Certification Training’ doen. Half maart hebben twee van onze drie coaches bij het Europese opleidingscentrum van RSB in Oslo deze training gedaan. Niet goedkoop (1.750 dollar), maar noodzakelijk en gelukkig ook superleuk. Op 17 maart 2019, nog geen 90 dagen na die klap op de keukentafel, was RSB Het Gooi een feit. We trainen nu met 15 boksers waarvan de helft vrouw is en de leeftijd uiteenloopt van 50 tot 75 twee keer per week, 90 minuten per training in een van de bokszalen van Coronel Sports in Huizen.

Fantastisch programma

Als RSB Affiliate krijg je toegang tot het besloten Facebook RSB Affiliate Forum en tot het educatieplatform van RSB met video’s, research en juridische documenten. Dat kost 800 dollar per jaar, maar dan heb je ook wat. Denk ook aan assessments, zoals balanstesten, snel- heidstesten en cognitieve oefeningen. Wij nemen deze testen zorgvuldig af bij al onze boksers. Met die informatie kunnen we de trainingen aanpassen aan ieders niveau.

De trainingen zelf zijn gevarieerd en bestaan voor ongeveer 50% uit boksen en 50% uit functionele fitness. Elke training bereiden we tot op de minuut voor, inclusief aanpassingen voor sporters die relatief ernstige symptomen hebben. We maken daarvoor gebruik van het RSB materiaal, maar ook van vakliteratuur over sport en fitness.

Effect van RSB

Allerlei onderzoeken laten al zien dat dit boksprogramma werkt. Wij merken dat zelf natuurlijk ook. Je wint terrein terug van parkinson: je balans, je houding en het lopen verbeteren, je conditie gaat vooruit en je voelt je een stuk beter.

De unieke formule

De BBC World Service Radio (75 miljoen luisteraars) zendt binnenkort een serie uit over Parkinson, met Michael J. Fox, Alan Alda, Paul Mayhew Archer en Mariëtte Robijn. Op de opnamedag is de BBC ook bij een training van ParkinsonSport.nl langs geweest, juist vanwege de unieke formule ‘voor en door mensen met Parkinson’.

Wij werken samen met ‘onze’ boksers hard aan het succes van de vereni- ging ParkinsonSport.nl. Het mooie bedrag dat we via de Rabobank Clubkas Campagne hebben ontvangen en de spon- sordeal met Coronel Sports zijn dan ook heel welkom. We verwachten in de herfst met vijf RSB coaches samen vier trainin- gen van 90 minuten per week te kunnen geven. Voor ons is dit het bewijs dat onze formule werkt: we doen dit samen, we helpen elkaar en we zijn onafhankelijk.

Bronnen

* Sporturen per week. Bronnen: Parkinson Foun- dation, Parkinson UK, Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research.

** Wetenschappelijke onderbouwing: “Enhanced walking function with boxing training for persons with Parkinson disease”. Authors: Stephanie A. Combs et al. University of Indianapolis, USA

New concept for sports with Parkinson’s is a hit

August 6, 2019. Parkinson Magazine, Dutch Parkinson Foundation

When you are diagnosed with Parkinson’s Disease, the neurologist will prescribe three things: pills, lifestyle, and sports. You get those pills at the pharmacy. Lifestyle is harder as we all know that “old habits that hard”, that is, we don’t just learn a new lifestyle that way.

But how about Sport and Exercise?

In our area in the Netherlands, “het Gooi”, these are roughly the demographic numbers: around 600 people with parkinsons live in this area, all of whom would really need to exercise 3 to 5 times a week for 1 hour at a time, according to international recommendations*.

That amounts to 1,800 to 3,000 sports hours per week in our area. For the Netherlands as a whole, that would amount to 50,000 to 250,000 exercise hours per week. But where can you enjoy sports if you have Parkinson’s disease and you can no longer practice your “own” team sport or individual sport as you are used to?

45 years of field hockey and then what?

For example, you have been playing field hockey for 45 years, but due to Parkinson’s you have lost the ability to play the way you used to. So you’ve got to say goodbye to field hockey and the social life that comes with it. But although you may have lost the speed and agility to play field hockey, you will definitely not lose your 45 years of sports experience. Imagine being a fanatic surfer, but Parkinson’s derives you of the balance technique you need to remain standing upright on that on that board. Yet, you remain an athlete.  Where can the field hockeyer and the surfer continue exercising with Parkinson’s?

 

Kitchen table

The three of us sat at the kitchen table between Christmas and New Year’s Eve: two hockey players and a DIY athlete, all three with Parkinson’s. And we wondered why it was so hard for so many gyms to implement a 100% Parkinson’s program. And with the question came the answer: because they (fortunately) do not have Parkinson’s disease themselves, because they (fortunately) do not often experience it from close by, because there are practically no sports programs for people with Parkinson’s available yet and because most people won’t have the unstoppable drive (and pure necessity) to do sports, like we do. And with a slap on that kitchen table, we committed ourselves to a simple and unique plan: we, 3 friends with Parkinson’s, we can do it and we will do it. Less than a month later, our tiny ParkinsonSport.nl association was a fact. Without subsidy, without a gym, without a sports program, without materials, but with an almost Olympic ambition to succeed.

Which sport?

This was the easy bit. Boxing it would be. We knew the Rock Steady Boxing program well and two of us had succesfully completed the RSB Online Coach Certification in October 2018. Rock Steady Boxing (RSB) is an American non-contact boxing program for people with Parkinson’s. The RSB program is almost 13 years ago was set up by a boxer and an athlete with Parkinson’s. They more or less accidently discovered the benefits of boxing for people with Parkinson’s. Boxing is a versatile sport, which is why it fits so well with the versatility of Parkinson’s disease.

ParkinsonSport.nl
Founders and RSB Coaches: Jan Groothuis, Mariëtte Robijn, Wim Rozenberg
Sports club for and by people with Parkinson’s in ’t Gooi
Member of GehandicaptenSport Nederland
Training location: Coronel Sports Huizen
www.RockSteadyBoxing.nl
RSB Affiliates worldwide: 818
RSB boxers worldwide: 41,000

Of all the sports, boxing is the sport with the most athletic characteristics: strength, speed, responsiveness, eye-hand-foot coordination, focus, endurance, multi-tasking and agility. What’s more, RSB is suitable for almost anyone with Parkinson’s, regardless of the severity of the symptoms. RSB is also a social sport: you help each other, you are all ‘in the same boat’, you do not have to explain to each other what it is like to have Parkinson’s. RSB has now grown into a scientifically based boxing program **, with over 800 “Affiliates”, worldwide.

Rock Steady Boxing Het Gooi

You can’t just jump in and start training people with Parkinson’s. Next to the Coach Certification Training, you have to complete the international “Affiliate Certification Training”. The RSB parent organization in Indianapolis is strict, and rightly so. If you want to set up the RSB program seriously, you have to make sure you’ve got the right certificates. So in March 2019 two of our three coaches went off to the RSB training centre in Oslo, Norway. It wasn’t cheap ($ 1,750), but it was definitely worth the money and it was great fun on top of that. On March 17, 2019, less than 90 days after that talk at the kitchen table, our RSB Het Gooi Affiliate was a fact. We are now train with 15 boxers, 50% women, 50% men, ranging from 50 to 75 years of age. We’re training twice a week, 90 minutes per session, at Coronel Sports in Huizen.

Fantastic program

As an RSB Affiliate you get access to the closed Facebook RSB Affiliate Forum and to the RSB education platform, providing videos, research and legal documents. The annual fee is USD 800, but it’s worth every penny. Think of instructions to do assessments, such as balance tests, speed tests and cognitive exercises. We do these assessments ourselves with each of our boxers. As an Affiliate you need this info to be able to modify exercises if needed. We

We make sure our training sessions are varied, consisting of about 50% boxing workouts and 50% functional fitness exercises. We prepare every training to the minute, including modifications for people who are dealing with relatively severe symptoms. To be able to do this, we rely on RSB material, as well as on professional literature on sport and fitness.

Impact of RSB

Various studies have already shown that RSB boxing program really works for pwp. If you participate in RSB classes, you are likely to ‘regain’ some of the quality of life that Parkinson’s took away from you. Your balance, posture, gait, general fitness and social well-being greatly benefit from RSB..

Unique concept

The BBC World Service Radio (75 million listeners) will soon be broadcasting a series about Parkinson’s, featuring Michael J. Fox, Alan Alda, Paul Mayhew Archer and Mariëtte Robijn. The BBC especially visited a ParkinsonSport.nl RSB class, to learn about the unique concept of ParkinsonSport.nl: “for and by people with Parkinson’s”.

We ‘re working hard with our team of boxers to maintain and further build on the success of our ParkinsonSport.nl association. We received some very welcome financial support from the Dutch bank ‘Rabobank’. For our classes, we have been offered a great sponsor deal to use the boxing zones of our local gym Coronel Sports.

Later in the year we expect to be able to offer four 90-minute training sessions per week, with a total of 5 RSB Coaches. For us this is proof that our concept works: we’re doing this together, we’re here to help each other and we are independent.

Sources

* Sport hours per week. Sources: Parkinson Foundation, Parkinson UK, Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research.

** Scientific basis: “Enhanced walking function with boxing training for persons with Parkinson’s disease”. Authors: Stephanie A. Combs et al. University of Indianapolis, USA